Quizás no hace falta decirlo, pero lidiar con una enfermedad terminal como la demencia a menudo puede resultar desesperadamente triste: una marcha constante hacia una muerte inevitable. Es fácil sentir lástima de uno mismo y concentrarse en lo que se está perdiendo. Te consumirá si no tienes cuidado. Encontrar formas de deleitarse con momentos de alegría, rarezas o humor, por pequeños que fueran, era una cuestión de supervivencia.
Y hubo momentos en que la tontería dio paso a algo casi sagrado, una especie de lenguaje filial y sin palabras. Me permitió cruzar el abismo de su enfermedad y captar algo real y familiar.
La demencia es una enfermedad degenerativa, lo que básicamente significa que desgasta el cerebro. Esto es una simplificación excesiva, pero generalmente la atrofia comienza con mecanismos de inhibición y regulación. Luego se adentra profundamente en el hipocampo y el lóbulo frontal, donde comienza a descomponerse en lenguaje y memoria: fechas, rostros, experiencias, palabras. Algunas cosas inexplicablemente duran más que otras. Pero eventualmente llega hasta el tronco del encéfalo. Es en esta etapa cuando el cuerpo olvida cómo realizar incluso las tareas más básicas: cómo masticar, cómo tragar, cómo respirar. Este proceso de decadencia es dolorosamente lento y, sin embargo, de algún modo, muy rápido.
Mi padre falleció en marzo de 2015. Tengo 18 años.
Hace unos meses, mi hermana y yo la llevamos a casa por un día. Pasamos la tarde en la playa, donde durmió en la arena. Más tarde esa noche, después de cenar y después de que saliéramos del toque de queda del centro de atención, me ofrecí como voluntario para llevarla de regreso. A veces se pone nervioso en el coche, así que puse su álbum favorito, que, como todos los papás, es “Graceland” de Paul Simon. ¿Cuántas veces he escuchado ese riff de acordeón abierto flotando a través de la ventana de su estudio?
Eran finales de agosto y el aire era cálido. Pensé que se quedaría dormida en el asiento delantero, pero cuando sonó “Diamonds on the Soles of Her Shoes”, empezó a tararear y luego a cantar lentamente. No lo había oído decir más que una palabra o dos durante muchos meses, pero su voz sonaba clara y segura. Sabía la mayoría de las palabras y gritaba alegremente las que no decía.
