Una madre ha contado cómo enfrentó el trauma de “enterrar” a su hijo por tercera vez mientras él luchaba contra los jefes del hospital para descubrir la verdad sobre las pruebas médicas que le realizaron antes de su muerte a la edad de 12 años.
June Bailey ha pasado más de dos décadas buscando respuestas tras la muerte de su hijo Ben por una rara enfermedad cerebral.
El joven fue enterrado en 1997 pero dos años después se descubrió durante una autopsia que le habían extirpado el cerebro para poder realizar investigaciones médicas sobre un raro trastorno que acabó con su vida.
Se celebró un segundo entierro y ahora el hombre de 65 años teme tener que celebrar un tercer funeral después de que le dijeron que el ADN de su hijo podría retenerse en un hospital de Londres.
June dijo: “Para cualquier madre tener que enterrar a su hijo no es algo por lo que nadie debería pasar, pero un segundo entierro es peor”. Ahora tengo que hacer un tercer entierro si puedo recuperar las muestras de ADN tomadas sin mi consentimiento.
‘Solo quiero recuperar a mi hijo completo y ponerlo en un solo lugar. Quiero poner una piedra en su tumba para que nadie más pueda llevarse nada.’
June Bailey pasó más de dos décadas buscando respuestas tras la muerte de su hijo Ben por una rara enfermedad cerebral.
Ben (en la foto) – nació con la rara enfermedad cerebral atrofia dentatorubal-pallidoleusiana y la heredó de su padre Francis, quien murió a los 32 años por la misma afección.
Ma Jun dijo: “Sólo quiero recuperar a todo mi hijo y mantenerlo en un solo lugar”. Quiero poner una piedra en su tumba para que nadie más pueda llevarse nada.
Su hijo Ben nació con la rara enfermedad cerebral atrofia dentatorubal-pallidoluysiana (DRPLA) y la heredó de su padre Francis, quien murió a los 32 años por la misma afección. La esperanza de vida de los afectados es de entre 8 y 16 años.
Se celebró un funeral después de la muerte de Ben en 1997, pero dos años más tarde se le informó que le habían extraído el cerebro durante una autopsia para que los expertos pudieran examinarlo mientras intentaban aprender más sobre el trastorno.
También se extrajeron muestras de partes de sus otros órganos y en 2001 se las devolvieron a la señora Bailey, que vive en Ely, Cambridgeshire. Ese mismo año tuvo lugar un segundo entierro.
‘No tenía idea en ese momento de que le habían extraído el cerebro a mi hijo cuando nos devolvieron el cuerpo. Él no era donante de órganos y no permití que se lo extrajeran. Les dije a los médicos que no quería extirparle los órganos y mucho menos el cerebro.
“Fue devastador que partes de ella fueran tomadas sin mi consentimiento”.
Los funcionarios del mundialmente famoso Hospital Addenbrooke de Cambridge admitieron más tarde que el cerebro del niño había sido extraído para realizar investigaciones.
Bailey, que tiene tres hijos adultos, está ahora inmersa en una batalla para conseguir muestras de ADN (que se cree que son células de piel o sangre) del Hospital Guy de Londres.
Se celebró un funeral después de que Ben (en la foto) muriera en 1997, pero dos años más tarde le dijeron que le habían extraído el cerebro durante una autopsia.
También devolvieron diapositivas que contenían muestras de otros órganos.
La señora Bailey, que tiene tres hijos adultos, está ahora inmersa en una batalla para confirmar una muestra de ADN (que se cree que son células de piel o sangre) del Hospital Guy de Londres.
Tiene una reunión con los jefes de hospitales el próximo mes donde presionará para que se recuperen las células microscópicas.
‘Puede que no parezca mucho, pero significa mucho para mí y mi familia. Lo único que quiero saber es que mi hijo está enterrado y no falta ninguna parte, afirmó.
‘Ha sido una especie de cruzada, pero lucharé por todos mis hijos. Tomaré acciones legales si es necesario para traerlos de regreso. Pertenecen y deberían estar con Ben y no en algún laboratorio genético.
“Una vez que los recupere, estarán con Ben y me aseguraré de que haya una piedra sobre su tumba para que nadie más pueda tomar su parte”.
Bailey está convencida de que la causa de la muerte de su hijo es tan rara que los genetistas quieren estudiar su ADN para aprender más sobre la enfermedad.
Se puso en contacto con el University College Hospital de Londres a principios de este año con la esperanza de que pudieran proporcionarle respuestas, ya que creía que su hijo había estado registrado en su unidad de genética desde 1992.
La señora Bailey estaba convencida de que la causa de la muerte de su hijo era tan rara que los genetistas querían estudiar su ADN para aprender más sobre la enfermedad.
Un portavoz del hospital negó su participación.
Un portavoz del University College London Hospital dijo: ‘El Hospital Universitario de Cambridge nos ha hecho saber recientemente las preocupaciones de la señora Bailey.
“Hemos intentado rastrear nuestros registros hasta hace 33 años, pero no hemos encontrado evidencia de que se haya conservado tejido en la UCLH”.
June agregó: “Sé que nada traerá de vuelta a mi Ben, pero todavía quiero saber la verdad sobre lo que pasó y continuaré luchando hasta que finalmente lo deje descansar”.
Un portavoz de Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust dijo:
‘Pedimos disculpas por cualquier inconveniente causado a la familia de Ben y entendemos lo difícil que es cuando un niño muere. Trabajaremos con la familia de Ben para abordar cualquier inquietud”.
Una fuente del hospital dijo que no había evidencia de ninguna investigación o prueba de las células después de 1990.
