El trágico Beandri Booysen, que padecía una enfermedad extremadamente rara e incurable que le costaba ocho años de su corta vida por cada año, cuando tenía sólo 19 años.
No se esperaba que Brave Bayandri, de Pretoria, Sudáfrica, sobreviviera a los 14 años, pero se negó a convertirse en una sensación de Internet con más de 269.000 seguidores.
La adolescente de 12 kg se sometió a una cirugía a corazón abierto hace apenas dos meses y se está recuperando y está decidida a ver a sus padres en Navidad.
Nació con la mutación genética del síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, que provoca un envejecimiento rápido en los niños combinado con osteoporosis que vuelve los huesos quebradizos.
Sólo uno de cada 4 millones de bebés nace con este defecto incurable y Bayandri fue uno de los 200 pacientes conocidos en todo el mundo y el último paciente que murió a causa de esta enfermedad en Sudáfrica.
Era amigo cercano de su colega Ontlametse Falatse, quien murió a causa de la mutación el año pasado a los 18 años y era el único paciente negro en Sudáfrica.
La madre de Bayandri, Bea, confirmó en la página de Facebook de su hija que ayer había perdido la batalla de su vida y agradeció a todos sus fans en todo el mundo por “quererla profundamente”.
Dijo: “Con profunda tristeza anunciamos el fallecimiento de Bayandri, una de las jóvenes más queridas e inspiradoras de Sudáfrica que siempre irradió esperanza y alegría.
Bayandri Buesen (en la foto), que padecía una enfermedad extremadamente rara e incurable que le hizo envejecer ocho años por cada año de su corta vida, con sólo 19 años.
No se esperaba que Beandri viviera más allá de los 14 años, pero se negó a convertirse en una sensación de Internet con 269.000 seguidores. Su madre Bea (en la foto a la izquierda) confirmó en la página de Facebook de su hija que ayer había perdido la batalla por la vida.
La adolescente de 12 kg se sometió a una cirugía a corazón abierto hace apenas dos meses y se está recuperando y está decidida a ver a sus padres en Navidad.
‘Bendri era conocida no sólo por su personalidad vivaz y su risa contagiosa, sino también por ser la última superviviente de progeria, una rara enfermedad genética en Sudáfrica.
‘Se ha convertido en un símbolo de concienciación sobre los niños con progeria y otras necesidades especiales, y ha utilizado su espíritu único para inspirar a miles de personas en todo el mundo. Nunca dejó de luchar’.
Bayandri dijo en una entrevista a principios de este año: ‘He estado viviendo con progeria desde que nací y estoy acostumbrado y he aprendido a lidiar con todos los desafíos y cirugías a lo largo de los años.
‘Me enfrento a todo lo que Dios trae a mi vida y le doy crédito a mi familia por su fortaleza y apoyo al criarme como un niño ‘normal’ y no alguien que debe ser visto como diferente de los demás.
‘Me hizo más fuerte y la persona que soy hoy. Tengo una gran presencia en TikTok para intentar motivar e inspirar a las personas que me siguen y mantener una actitud positiva todos los días.
“Mi objetivo es crear conciencia sobre otras personas con necesidades especiales y mostrar que cada uno es diferente y único a su manera y, si puedo, darles fuerza”, dijo.
Tiene la increíble cantidad de 269.200 seguidores en TikTok.
Sus padres, Bea, de 53 años, y Peter, de 57, tuvieron tres hijos, Bayandri Jacko, de 23 años, Hermann, de 21 y Rubén, de 14, y quedaron devastados cuando diagnosticaron a su hija cuando tenía 7 meses.
Bayandri dijo en una entrevista a principios de este año: “He estado viviendo con progeria desde que nací y estoy acostumbrado y he aprendido a lidiar con todos los desafíos y cirugías a lo largo de los años”.
Las víctimas de Binadri son ontlametse phaltse. Los dos eran amigos cercanos antes de que Falatse muriera a causa de una mutación el año pasado a la edad de 18 años y fuera la única persona negra en Sudáfrica.
A pesar de su edad, pesaba sólo 12 kg, iba a la escuela como una niña normal y soñaba con casarse a los 25 años, cuando tuviera gemelos y consiguiera un trabajo como maestra.
Se llevará a cabo un servicio conmemorativo para celebrar su corta vida, dijo su madre.
La persona de mayor edad en alcanzar la progeria en toda regla fue el italiano Sammy Basso, a los 28 años. Se sabe que Tiffany Wedekind, de Ohio, EE. UU., de 45 años, es la persona viva de mayor edad que padece esta afección.
La esperanza de vida media es de 14 años y muy pocos llegan a los veinte.
