A un niño de 11 años de Yorkshire le han diagnosticado una enfermedad mortal y ultra rara que le hace envejecer al revés y perder gradualmente la capacidad de caminar, hablar y moverse.
A Jayden Skidmore, de 11 años, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que debilita los músculos esqueléticos y cardíacos, cuando tenía cinco años.
Apenas dos años después del diagnóstico, dejó de caminar debido a debilidad muscular en las piernas.
Los médicos ahora le han dado una década de vida y dicen que puede desarrollar problemas cardíacos importantes a medida que envejece.
Jayden Skidmore comenzó a tener dificultades para caminar a los tres años y no podía caminar mucho sin caerse a cuatro patas.
En cinco años, Jayden no podía moverse sin usar una silla de ruedas.
Un niño con Duchenne tiene una esperanza de vida de 22 años, pero su madre Jade Skidmore, de 33 años, y su padrastro Sean Dudley, de 35, están preocupados de que no viva hasta los 20.
Jade, que cuidó a Jayden a tiempo completo, dijo que tuvo un embarazo “normal” con su hijo y pensó que todo estaba bien cuando él alcanzó los primeros hitos como gatear y caminar.
Mirando hacia atrás, cree que empezó a tener problemas con sus habilidades motoras entre los tres y los cinco años.
“No podía caminar correctamente”, dijo. ‘Cuando llegó a cuatro, se caía todo el tiempo. Estábamos muy preocupados”.
Sean y Jade llevaron al bebé a un especialista en desarrollo infantil, quien le hizo análisis de sangre.
En septiembre de 2018, cuando Jayden tenía seis años, llegaron los resultados.
El deseo de toda la vida de Jayden es conocer al actor y exluchador The Rock. La familia planea recaudar dinero para un viaje a Florida que le ayudará a lograr su sueño.
La distrofia muscular de Duchenne afecta sólo a unos 100 nuevos bebés cada año
Los niveles de una proteína reveladora llamada creatina eran aproximadamente 10 veces mayores que los de una persona sana, lo que indica un problema grave.
Esto, además de sus síntomas, fue suficiente para diagnosticarle distrofia muscular de Duchenne.
Jade se sometió a un análisis de sangre genético ese mismo mes, que confirmó que, sin saberlo, le había pasado el gen a Jayden.
“Me culpé a mí misma”, dijo. “Pero es así… no hay manera de que lo sepamos”.
En los años transcurridos desde su diagnóstico, Jayden ha perdido por completo la capacidad de caminar.
Toma esteroides diarios para sus músculos y medicamentos para el corazón para su debilitado sistema cardiovascular.
Z dijo: ‘Podía jugar al fútbol, correr y hacer cositas. Pero ahora sólo está en silla de ruedas, a tiempo completo. El deterioro suele comenzar en las piernas y luego asciende por el cuerpo.
“Nos han dicho que puede ir a cualquier edad”.
Sean, el padrastro de Jayden, planea recaudar 10.000 libras esterlinas para financiar un viaje único en la vida del joven.
El sueño de Jayden siempre ha sido pasar unas vacaciones en Florida, y Sean, un agente de aislamiento en pista, está recaudando todo el dinero que puede para llevarlo allí en octubre de 2025.
Dice que costará entre £ 7.000 y £ 10.000 volar con los tres, más entre £ 1.000 y £ 2.000 adicionales en efectivo.
Para ello, se enfrenta a un desafío físico “extremadamente exigente” y espera patrocinadores.
“Al final del día, Jayden no puede hacer nada al respecto, así que no tengo excusas”, dijo.
‘Estoy haciendo los tres picos varias veces.
‘Tengo que correr y nadar mucho; básicamente es todo lo que puedo en un período de 24 horas.
Un niño con Duchenne tiene una esperanza de vida de 22 años, pero muchos pacientes no viven hasta cumplir 20 años.
“Pensaré en Jayden cuando haga el desafío; es un gran motivador”.
La familia planea llevar a Jayden a nadar con delfines en Florida, así como a bucear y escalar rocas adaptadas.
Pero su principal objetivo es conseguir que conozca a ‘The Rock’.
Shaun dijo: “Es posible que Jayden no esté aquí por mucho más tiempo y sé que este será su sueño”.
Cada año se diagnostica distrofia muscular de Duchenne a unos 100 niños, la mayoría de ellos recién nacidos.
Quienes la padecen carecen de la proteína distrofina, lo que hace que las fibras musculares se descompongan y sean reemplazadas por tejido fibroso o graso, lo que hace que los músculos se debiliten gradualmente.
Aunque los esteroides pueden ayudar a mantener la fuerza y la función muscular durante un período de tiempo, eventualmente dejan de funcionar y los pacientes pierden el control de sus cuerpos.
Muchos fármacos experimentales que se cree que son eficaces para frenar la progresión de la enfermedad se encuentran actualmente en ensayos clínicos.
