Un padre de uno que atribuyó el dolor de muñeca a estar sentado en el escritorio dice que en realidad es un síntoma de la mortal y destructiva enfermedad de la neurona motora (EMN), también conocida como “síndrome de encierro”.
Sam Hayden-Harler, de Kent, notó por primera vez un problema a principios de 2021 después de tener dificultades para abrir las tapas de las botellas.
Poco después, empezó a sentir dolor en la muñeca y en la mano, a lo que se lo atribuyó. Síndrome del túnel carpiano, un problema nervioso común, o lesión por esfuerzo repetitivo.
Fue sólo más tarde La dos veces corredora del maratón de Londres, de 37 años, visitó a su médico de cabecera, quien la remitió a un fisioterapeuta y descubrió que el problema probablemente era neurológico.
Sam Hayden-Harler, de Kent, notó por primera vez un problema a principios de 2021 después de luchar para abrir las tapas de las botellas sin intentarlo. En la foto, Sam con su esposo James.
Se produce cuando Coronation Street se prepara para despedirse de manera desgarradora del personaje Paul Foreman esta semana luego de su valiente batalla con MND. Hayden-Hurler fue invitado a conocer a los actores Peter Ash (en la foto de la izquierda), que interpreta a Paul, y Daniel Brocklebank, que interpreta a su marido, el vicario Billy Mayhew, cuando conocieron su historia.
En marzo de 2022, poco más de un año después de notar los primeros síntomas, recibió el devastador diagnóstico de ENM, cuyo tipo más común es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Ahora, el Sr. Hayden-Hurler, un especialista en eventos, puede caminar por su casa con un bastón, pero utiliza una silla de ruedas cuando sale. Los cuidadores también visitan de vez en cuando. Un día, para ayudarle a bañarse y vestirse.
Ella es muy consciente de la naturaleza terminal de su diagnóstico y quiere aprovechar al máximo el tiempo que le queda.
Aproximadamente la mitad de las personas que padecen la enfermedad viven sólo de dos a cinco años después de la aparición de los síntomas. Pero pueden estropearse rápidamente.
Recordó su diagnóstico Metro La conversación con su neurólogo fue “borrosa en algunas partes”, mientras ella miraba por la ventana abrumada por la emoción.
E incluso al cabo de dos años, sus síntomas habían progresado.
“Cuando miro las fotos me entristece, porque hace tres años podía sostener un cóctel y ahora ni siquiera puedo sostener un lápiz”, dijo. el espejo.
“Me tiemblan las piernas, como si estuviera borracho sin beber”.
Sólo después de que la dos veces corredora del maratón de Londres, de 37 años, visitara a su médico de cabecera, quien la remitió a un fisioterapeuta, descubrió que el problema probablemente era neurológico.
Pero incluso cuando empezó a sentir dolor en las muñecas y las manos, lo atribuyó al síndrome del túnel carpiano o a una lesión por esfuerzo repetitivo.
Ella y su esposo James aún no le han contado a su hijo de siete años el alcance total de su enfermedad.
Y añadió: “Él sabe muy poco excepto que mi mano está mal”.
‘Pero con los Juegos Paralímpicos le dijimos que hay personas ciegas que corren maratones, hay personas que corren sprints con una sola pierna.
“Estamos tratando de enseñarle que todo es posible con una discapacidad”.
MND Es una condición rara que daña progresivamente partes del sistema nervioso.
Esta rara e incurable condición afecta el cerebro y los nervios, privando a quienes la padecen de su capacidad para moverse, comer y eventualmente respirar.
Algunas personas pueden vivir hasta 10 años y, en raras circunstancias, incluso más.
Alrededor de 5.000 adultos en el Reino Unido padecen MND y una de cada 300 personas corre el riesgo de desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida.
En marzo de 2022, poco más de un año después de notar los primeros síntomas, le diagnosticaron EMN, cuyo tipo más común es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En 2021, el gobierno ha obtenido 50 millones de libras esterlinas para financiar la investigación de una cura para la EMN. Con esto en mente, lanzó un GoFundMe para recaudar £ 50 000 para la Asociación MND, investigaciones futuras y ayudarla a completar su lista de deseos.
Debilidad en las piernas o los tobillos, dificultad para hablar y pérdida de peso junto con contracciones musculares y un agarre débil son algunos de los primeros síntomas de la MND.
Algunos temblores son normales y pueden ser causados por la cafeína, el estrés y la edad.
No existe cura, pero los médicos pueden proporcionar tratamiento para ayudar a reducir su impacto en la vida de una persona.
Aproximadamente 5.000 personas en el Reino Unido y 30.000 en Estados Unidos padecen esta afección.
En junio, la estrella de Leeds Rhinos, Rob Burrow, de 41 años, murió después de una batalla de cuatro años y medio contra una enfermedad de la neurona motora.
El síndrome de enclaustramiento (LIS) es un trastorno neurológico poco común que también puede ocurrir en algunos casos progresivos de MND.
Se produce cuando Coronation Street se prepara para despedirse de manera desgarradora del personaje Paul Foreman esta semana luego de su valiente batalla con MND.
Hayden-Hurler fue invitado a conocer a los actores Peter Ash, que interpreta a Paul, y Daniel Brocklebank, que interpreta a su marido, el vicario Billy Mayhew, después de conocer su historia.
Dijo: ‘Eran las personas más encantadoras. Dan me envió mensajes varias veces y recientemente me dijo: “No te preocupes, incluso cuando esta historia termine, seguiremos tocando el tambor, seguiremos hablando de MND”.
‘Es muy importante, porque todavía no hablo de ello con mi marido James.
‘He planeado mi funeral, pero es demasiado para discutirlo con alguien cercano. Cuando James intenta hablar conmigo sobre eso, le digo: “No, ahora no”.
“Estoy bastante feliz con mi vida, hablaremos de ello cuando lleguemos allí”.
En 2021, el gobierno ha obtenido 50 millones de libras esterlinas para financiar la investigación de una cura para la EMN.
Con eso en mente, lanzó uno GoFundMe Recaudar £50,000 para la Asociación MND, realizar investigaciones futuras y ayudarlo a completar su lista de deseos.
Esto incluye disfrutar de cosas sencillas como preparar limonada fresca, montar un club de lectura y llevar a su marido James y a su hijo de siete años de vacaciones.
Hasta ahora, ha recaudado más de £21.000.
Hayden-Harler añadió: ‘MND requiere mucho. Toma tu cuerpo y eventualmente tu voz. Pero lo único que no puedo quitarme es el amor que tengo por James, nuestro hijo y mi familia.
“No soy estúpido, sé lo que me espera y si pienso en esta época del año que viene y en cómo voy a ser, realmente puedo deprimirme”.
“Pero como familia tomamos cada día como viene y eso hace que el futuro sea un poco menos aterrador”.
